HOLA! MI NOMBRE ES OTHON, ESCRIBO DESDE SINALOA, MEXICO… SOY EL AFORTUNADO PADRE DE DOS HERMOSAS GEMELAS (MARCIA Y MARCELA, 13 AÑOS) QUE PRESENTAN UN RETRASO EN SU MADUREZ QUE NO LES PERMITE DESARROLLARSE COMO OTROS NIÑOS DE SU EDAD…
ESTAS NENAS NACIERON CON UNA ALTERACIÓN DE TIPO GENETICO QUE LES HA AFECTADO DE MANERA MODERADA EN LAS AREAS DE MOTRICIDAD, APRENDIZAJE Y LENGUAJE, Y POR SI ESTO FUERA POCO TAMBIÉN CON UNA EPILEPSIA DEL TIPO CRISIS DE AUSENCIA. COMO SE IMAGINARÁN, NO HA SIDO FACIL LIDIAR CON TODO ESTO, YA QUE SI LA PARTE MÉDICA HA SIDO CANSADA, MAS LO HA SIDO LA EDUCATIVA. HAY CON FRECUENCIA MOMENTOS DE IMPOTENCIA, DESESPERACION Y DESCONSUELO, AUNQUE TAMBIÉN ALEGRIAS POR ALGUN AVANCE QUE FESTEJAR… YA USTEDES SABRÁN, TAL VEZ MEJOR QUE YO, LO QUE SE VIVE CUANDO SE TIENE LA FORTUNA DE TENER UN ANGELITO ASÍ…
LES CUENTO QUE EN EL CASO DE MARCIA LA EPILEPSIA SE HA CONTROLADO CON VALPROATO Y LAMOTRIGINA, PERO CON MARCELA LOS PROBLEMAS ESTAN MAS ACENTUADOS Y NINGÚN MEDICAMENTO HA FUNCIONADO… SU NEUROLOGO HA PROBADO TODOS LOS MEDICAMENTOS QUE HAY POR ACÁ, SOLOS Y COMBINADOS, A PEQUEÑAS Y ALTAS DOSIS, Y EL RESULTADO HA SIDO NEGATIVO: LAS CRISIS SIGUEN AHÍ... AL PARECER EL DESGASTE DE ENERGIA EN CADA AUSENCIA IMPIDE QUE LA NENA PUEDA AVANZAR Y AUNQUE MADURA, LO HACE DE MODO LENTO…
LA PARTE MÁS CRÍTICA HA SIDO LA EDUCATIVA, YA QUE COMO SABEMOS, AQUÍ Y EN MUCHAS PARTES LOS SISTEMAS EDUCATIVOS NO ESTAN PENSADOS PARA NIÑOS COMO LOS NUESTROS, Y LOS MAESTROS Y COMPAÑEROS FRECUENTEMENTE SON POCO CONSIDERADOS Y HASTA DISCRIMINANTES CON ESTOS NIÑOS
PARA SABER POR DONDE SEGUIR. HEMOS TENIDO QUE ESCUCHAR MUY DIVERSAS OPINIONES DE MAESTROS, PSICOLOGOS, EDUCADORES, ETC., Y EN OCASIONES LA CONFUSIÓN HA SIDO GRANDE: ALGUNOS PROPONIAN QUE FUERAN A UNA ESCUELA DE EDUCACION ESPECIAL, PERO OTROS EN CAMBIO, COMO SU RETRASO NO ES SEVERO, VEIAN EL RIESGO DE QUE ALLÁ ADOPTARAN ACTITUDES DE RETROCESO Y RECOMENDABAN COMO MEJOR OPCION QUE ASISTIERAN A UNA ESCUELA NORMAL. TOMANOS LA DECISION DE IRNOS POR ESTA ÚLTIMA VIA, PERO BUSCANDO ESCUELAS QUE TUVIERAN AREA DE APOYO EN EDUCACION ESPECIAL.NOS ENCONTRAMOS QUE NUESTRO SISTEMA EDUCATIVO APENAS SE ESTÁ ABRIENDO A LA INCLUSIÓN DE NIÑOS COMO NUESTRAS HIJAS, Y PARA QUE ESTO SEA UTIL, TIENE MUCHO QUE VER LA DISPOSICIÓN DE LOS MAESTROS DE AULA Y DEL TRABAJO QUE SE HAGA CON LOS DEMÁS NIÑOS, PARA QUE TRATEN DE VER A ESTOS CHICOS COMO IGUALES… TAMBIEN HAY UNA PARTE QUE TIENE QUE VER CON NOSOTROS COMO PADRES, Y ES LA DE ENSEÑAR A NUESTROS HIJOS A SER INCLUYENTES CON TODOS LOS NIÑOS.
EN ESTE CASO, CADA INICIO DE CICLO, HEMOS TENIDO MI ESPOSA Y YO –Y A VECES MAS ELLA QUE YO- QUE REUNIRNOS CON EL MAESTRO DE GRUPO PARA EXPLICARLE MÁS ALLÁ DEL EXPEDIENTE DE CADA NENA-… ES DECIR, HACERLES SABER QUE ESTAMOS CONSCIENTES DE LOS LIMITES DE ELLAS; EXPLICARLES COMO SE MANIFIESTAN SUS AFECCIONES. QUÉ MEDICAMENTOS TOMAN, Y SOBRE TODO, HACERLES SABER QUE ESTAMOS EN LA MÁS ENTERA VOLUNTAD DE APOYARLOS EN LO QUE SE REQUIERA. EN EL ASPECTO EDUCATIVO, MÁS QUE BUSCAR SU APRENDIZAJE ACADÉMICO SE HA PUESTO ÉNFASIS EN LO CONCERNIENTE ENLA SOCIALIZACION Y LA INTEGRACIÓN...
HASTA HOY HEMOS CORRIDO CON SUERTE, SIEMPRE HAN ASISTIDO A ESCUELAS PÚBLICAS. PERO SE HA TRATADO DE UBICARLAS EN LAS QUE TENGAN ÁREA DE APOYO EN EDUCACION ESPECIAL ADEMÁS DE QUE HEMOS ENCONTRADO MAESTROS QUE NOS HAN APOYADO. EL PASADO MES DE JULIO TERMINARON SU EDUCCION PRIMARIA.
ESTA ES HASTA HOY NUESTRA EXPERIENCIA CON ESTAS NENAS… SABEMOS QUE FALTA MUCHO POR HACER Y MÁS AÚN SABER SI SE ESTARÁ TOMANDO POR EL CAMINO CORRECTO… ME GUSTARIA MUCHO CONOCER SUS COMENTARIOS, SOBRE TODO CUANDO SE ACERCA LA HORA DE DECIDIR SI CONTINUAN CON EL SIGUIENTE NIVEL ESCOLAR…
LES DEJO MI CORREO Y UN AFECTUOSO SALUDO
OTHON OLIVARES LOREDO
otholiv@gmail.com
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